I consigli per supportare un malato di tumore

Ultima modifica 28.12.2019

Introduzione

Per le persone che convivono con un tumore il sostegno dei familiari e degli amici è un fattore che riveste un’importanza fondamentale nel loro percorso, tuttavia una diagnosi di cancro spesso coglie tutti di sorpresa e modifica i ruoli che siamo abituati ad interpretare.

Prendersi cura dei propri cari implica iniziare ad assolvere ad una grande varietà di compiti per fornire l’assistenza necessaria, ad esempio attraverso:

  • aiuti e supporti nella somministrazione dei farmaci e delle medicazioni,
  • comunicazione con medici e infermieri,
  • lavori domestici,
  • aiuto per questioni burocratiche e finanziarie
  • e molto altro.

Lavoro e questioni domestiche non spariscono improvvisamente quando una persona amata
si ammala, così come le proprie necessità di riposo, e questo significa trovarsi spesso da un giorno all’altro a doversi destreggiare tra nuove ed importanti responsabilità.

Prendersi cura di una persona cara è quindi estremamente impegnativo, fonte di ansie e faticoso, ma spesso crea anche un più profondo senso di vicinanza e connessione; sentimenti di tensione, stress, rabbia, sensi di colpa e depressione sono assolutamente comuni e non bisogna quindi farsene una colpa, ma allo stesso tempo è importante non farsi sopraffare, chiedendo a propria volta aiuto quando necessario.

Anche la comunicazione può diventare più difficile e delicata; che si tratti del coniuge, di un parente o di un amico, affrontare gravi problemi di salute, non è mai semplice ed è normale non sapere cosa dire o preoccuparsi di dire la cosa sbagliata, ma è bene ricordare che la cosa più importante non è tanto quello che si esprime a parole, ma dimostrare interesse verso la persona cara.

Probabilmente paziente e famigliari condividono buona parte dei pensieri e delle paure che accompagnano queste delicate situazioni e verrà il momento in cui sarà necessario affrontarli anche a parole, per esempio riguardo a:

  • stadio del cancro,
  • terapie da affrontare,
  • futuro,
  • paura della morte,
  • desiderio di porre fine alle sofferenze.

Alcune famiglie riescono a parlare apertamente di questi argomenti, mentre altre no; non esiste un modo giusto per comunicare, ma gli studi mostrano che le famiglie in cui si riescono a condividere preoccupazioni e timori riescono a trovare sollievo dal dolore e si sentono più sicure delle decisioni prese e gli stessi pazienti avvertono:

  • un maggior controllo sulla situazione,
  • un maggior coinvolgimento, che aumenta la volontà di aderenza alle scelte terapeutiche fatte,
  • maggior consapevolezza e accettazione nel passaggio dalla terapia alle cure palliative.
Fotografia di due persone, probabilmente coniugi, che si tengono mano nella mano di fronte a degli esami

iStock.com/PeopleImages

Come comunicare?

È molto importante tenere a mente tre aspetti fondamentali:

  1. Pensare sempre per il meglio e sperare in una guarigione o una lunga vita è giusto, ma è opportuno rendersi conto che il futuro è di fatto incerto ed evitare di parlare oggi di importanti questioni spesso ha come unica conseguenza rendere più difficile affrontarle in seguito. Aprirsi e parlare liberamente è poi in genere di sollievo a entrambi.
  2. Tenersi dentro sensazioni, paure e altri sentimenti non è di aiuto per nessuno, anzi, parlare liberamente spesso porta a scoprire che i pensieri sono comuni, oppure al contrario completamente opposti, e questo rende ancora più importante discuterne.
  3. Spesso il modo migliore per comunicare con qualcuno è semplicemente ascoltare; questo è anche la miglior dimostrazione che si è lì per il paziente e per sostenerlo durante tutto il percorso. Un paziente colpito da tumore ha bisogno di elaborare pensieri e paure nei propri tempi e modi. Ascoltare un paziente colpito da tumore può sembrare facile, ma è spesso sorprendentemente difficile nonostante tutto l’impegno che possiamo infondere. Lasciate che il vostro caro esprima i suoi sentimenti, anche se quello che sente è scomodo, duro e inaspettato. Consentitegli di avere l’opportunità del conforto della condivisione. Non giudicatelo, non interrompetelo, e ascoltate con gli occhi ed il corpo, non solo con le orecchie.

Quando ci sono difficoltà a comunicare è importante non aver paura di chiedere consiglio al team medico che assiste il paziente; a volte per esempio sdrammatizzare può essere la miglior medicina: siate sensibili quando il vostro amato sente la necessità di esprimere il dolore, ma siate pronti allo stesso modo a ridere e sorridere con lui .

Le espressioni del corpo e del viso sono in grado di trasmettere sollievo ed empatia quanto e più delle parole: mantenere il contatto visivo, ascoltare attentamente e evitare distrazioni durante la conversazione è il modo migliore per ascoltare.

In altri momenti la condivisione del silenzio è molto più utile che sprecare mille parole inutili. Parole che peraltro vanno scelte sempre con cura, dimostrando il massimo supporto e sincerità possibile.

Trovare i modi per dire grazie

Quando il paziente è un famigliare che si è prodigato anni per la famiglia, probabilmente la malattia nel tempo ne ha limitato le forze e quindi l’aiuto che è in grado di fornire; in questi casi è difficile notare le piccole cose e gli sforzi che il paziente compie per essere ancora utile, ma quando possibile non perdere occasione per ringraziarlo di quanto fatto e di quanto sta ancora facendo.

Spesso una parola, un gesto, è sufficiente a dare un senso alla giornata di un paziente; trova il tempo per portargli qualcosa da bere, qualcosa da leggere o semplicemente mostrargli la tua gratitudine e il tuo amore per lui/lei.

In ultimo è bene ricordare che al di là di quanto le vostre azioni esprimano il vostro amore, non bisogna aver paura di esprimere anche a parole i propri sentimenti.

Passare del tempo insieme

Molte coppie trovano che sia di grande beneficio passare del tempo di qualità insieme e lo stesso vale per amici e parenti: alcuni giorni possono essere migliori di altri, quindi talvolta può essere necessario cambiare i programmi all’ultimo momento, ma non serve fare cose speciali, quello che conta è il tempo trascorso insieme.

A volte i nostri cari dicono di volere stare soli in modo da non preoccuparci, ma altre volte necessitano davvero di tempo da passare in solitudine e anche questo sentimento va accettato e rispettato.

Prendere decisioni

Una diagnosi di cancro, soprattutto se in fase avanzata, conduce alla necessità di prendere numerose decisioni, per esempio sul tipo di cura o trattamento, ma anche sulle informazioni da fornire direttamente al paziente.

In molte famiglie è importante che il paziente rimanga il soggetto responsabile delle proprie decisioni, mentre in altri casi (e in altre culture) sono i cari a farsi carico delle scelte e talvolta questo avviene senza rendere partecipe il paziente.

Infine in alcuni casi è il malato stesso a chiedere al coniuge, ai figli o ad altri cari di affrontare le decisioni da prendere.

Qualsiasi sia la situazione, le difficoltà sono numerose:

  • L’amore e l’affetto tra famigliari e amici spesso rende difficile valutare obiettivamente cosa sia meglio per lui/lei.
  • In una famiglia ci possono essere punti di vista diversi e idee diverse.
  • Il paziente stesso può pensarla diversamente dai famigliari.
  • Il parere del team medico può differire da quello dei paziente e dei famigliari.

Essere a conoscenza dei desideri e delle volontà del paziente può essere infine di grande aiuto se venisse il momento di doversi fare carico delle decisioni perchè il paziente non è più in grado di farlo e questo può aiutare a orientare la scelta superando l’inevitabile ansia e stress che la situazione comporta. Soprattutto quando ci siano diversi punti di vista può essere di grande aiuto parlarne con il medico, per chiarire aspetti fondamentali come l’obiettivo di una cura:

  • Guarirà il tumore?
  • Ridurrà il dolore?
  • Prolungherà la vita?

Come affrontare la malattia con i bambini

I bambini di tutte le età potrebbero farsi e fare domande sulla morte, sulla vita dopo la morte e su cosa succede al corpo.

È importante rispondere a tutte le loro domande, perchè in caso contrario possono immaginare e fare proprie le risposte; è importante far capire inoltre che tutto è fatto in funzione del benessere del paziente e assicurate loro che verranno tenuti costantemente informati.

Gli specialisti ritengono inoltre che sia giusto dire sempre loro la verità, anche in caso di prognosi negativa; nascondendo la realtà li si lascia impreparati all’eventuale morte della persona amata, prolungando così il dolore e la sofferenza per la perdita. Mentire può inoltre comportare la progressiva perdita di fiducia, che si ripercuoterebbe anche nel futuro.

Facendoli sentire parte della famiglia, anche durante i momenti di crisi, permette di essere loro vicino per guidarli in modo corretto nella comprensione e accettazione di quello che sta succedendo e fargli capire che in qualsiasi caso non saranno soli.

Se tuo figlio non vive con il paziente è consigliabile parlargli prima della visita, che andrà comunque valutata con il paziente stesso e gli altri famigliari e, in ogni caso, va data anche al bambino la scelta se se la sente o meno; se il paziente si trova in ospedale, per esempio, è utile anticipare come sarà la stanza, chi potrebbe esserci e introdurre delicatamente eventuali cambiamenti fisici o caratteriali del famigliare.

Per un bambino particolarmente giovane le parole potrebbero essere qualcosa di simile:

“La nonna è molto malata: quando la vedrai lei sarà a letto e non avrà molta energia per giocare o parlare con te; potrebbe anche sembrarti un po’ diversa in viso. Forse potremmo trovarla che dorme perchè ha bisogno di molto riposo, ma saprà che sei lì con lei e ne sarà felice.”

A volte invece i bambini non vogliono visitare il paziente o non possono per altri motivi; in questo caso ci sono altri modi per dimostrare il loro interesse, per esempio attraverso una lettera o un disegno, oppure con un messaggio vocale, una canzone o una telefonata.

È importante incoraggiarli a mostrare l’amore e il sostegno in qualsiasi modo loro preferiscano.

Testimonianze

Sole, novembre 2014

È da febbraio che mio padre di 64 anni è in continua cura dopo essersi operato al cervello con il rischio di morire.

La vita di tutti è cambiata in famiglia, io sono dovuta crescere molto in fretta e sopportare il dolore atroce ed il peso di questa malattia.

Ogni giorno mio padre perde un pezzo, d’un tratto mi sono ritrovata con un’altra persona in casa, ho festeggiato il mio 16 compleanno con un piccolo sorriso tirato solo per cercare di far star bene mio padre e ogni giorno cerco di sorridere per lui, perché so che è la miglior cura. Non è facile dover passare da una casa piena di allegria, musica e sorrisi a una casa triste, vuota e silenziosa.

Io non mi sento pronta per questo, sono troppo piccola per perdere un papà e ho bisogno di lui, ho paura di non riuscire nemmeno ad uscire dal liceo e mi si ghiaccia il cuore quando penso che forse non potrà accompagnarmi all’altare.

In casa mia è rimasto un grande amore, che forse è ancora più forte dopo quello che ci è successo, ma non posso più vedere mia madre piangere disperata o mio fratello maggiore di 28 anni fare nervosamente le faccende di casa. La mia adolescenza è stata abbattuta da una maledettissima ciste nel cervello perfetto di mio papà, è una situazione sempre più cupa e tutti i sintomi della mia grande ansia mi fanno precipitare nell’oblio, ho paura di crollare pure io.

La mia vita luminosa si è trasformata in un inferno e l’unica cosa che mi fa andare avanti sono i rari momenti belli della mia famiglia ed il sorriso di mio padre, che pur avendo perso molto rimane sempre forte e lotta con tutti noi contro la sua malattia con un grande sorriso.

Il tumore sarà pure riuscito a complicare la vita di tutti, ma non riuscirà mai a spegnere il legame fortissimo che tiene in piedi la mia casa. A differenza di molti miei coetanei che si sarebbero tolti la vita, io me la tengo stretta perché solo dopo tutto ciò che è successo ho capito che è la cosa più importante che abbiamo e non va data per scontata.

Giulia, aprile 2015

Io ho 47 anni e sono stata operata alla testa 2 volte: il primo intervento l’ho avuto nel 2004 ed il secondo nel 2007.

Ho iniziato a fare prima la radioterapia, 30 sedute, e poi ho fatto 23 cicli di chemioterapia. Ancora oggi mi sento debole ed non so cosa devo fare. Prendo farmaci sia antiepilettici che antidepressivi, ogni giorno serve farci forza e fare il possibile per viverlo al massimo.

Purtroppo indietro non si può tornare, quindi per forza bisogna andare avanti, così è la vita, piena di imprevisti.

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