Malati terminali e cure palliative: quando la vita finisce

Ultimo Aggiornamento: 64 giorni

Introduzione

Quando l’équipe medica che segue il paziente capisce che non c’è più alcuna possibilità per curare il tumore, gli esami e la terapia antitumorale non sono più necessari e quindi vengono interrotti.

La cura del paziente, al contrario, non si interrompe: si passa alle cosiddette cure palliative, che mirano a migliorare la condizione degli ultimi periodi di vita. Il paziente riceve ancora farmaci e si sottopone a terapie per controllare il dolore e gli altri sintomi come la costipazione, la nausea e i problemi respiratori.

Alcune persone trascorrono gli ultimi giorni o mesi di vita a casa, mentre altri vengono ricoverati in ospedale o in strutture apposite, ma in entrambi i casi i pazienti e le loro famiglie possono ricorrere a strutture e servizi in grado di accompagnarli nel loro percorso medico, psicologico e spirituale: tali servizi, ad esempio, sono disponibili presso gli hospice.

La fine della vita è un periodo diverso per ogni persona; ogni individuo ha esigenze differenti, sia per quanto riguarda l’informazione, sia per quanto concerne il sostegno fisico e psicologico. Il paziente e la sua famiglia dovrebbero discutere le proprie domande e preoccupazioni con l’équipe medica il prima possibile, per evitare di patire ansie e frustrazioni causate dal non sapere cosa aspettarsi.

In quest’articolo vi aiuteremo a rispondere ad alcune delle domande che i pazienti, le famiglie e le persone incaricate della cura dei malati terminali abitualmente si pongono sulla fine della vita.

Per quanto tempo vivrà ancora?

I pazienti e le loro famiglie spesso vogliono sapere qual è la speranza di vita.

Si tratta di una domanda legittima, ma cui non è sempre semplice dare una risposta certa: la speranza di vita, infatti, dipende da diversi fattori, ad esempio dalla zona colpita dal tumore e dall’eventuale compresenza di altre patologie.

I medici, teoricamente, potrebbero essere in grado di fare una stima basata sulle informazioni in loro possesso, ma potrebbero non comunicarvela,

  • per paura di sovrastimare o sottostimare l’aspettativa di vita,
  • oppure perché temono di dare origine a false speranze o, al contrario, di distruggere le speranze del paziente.

Se portiamo il paziente a casa, in quali situazioni dovremo chiedere l’aiuto di un medico?

Quando le cure palliative vengono effettuate a domicilio, ci possono essere momenti in cui chi assiste il paziente ha bisogno di assistenza da parte dell’équipe medica.

Consigliamo ai famigliari di chiedere aiuto al medico o all’infermiere nelle situazioni seguenti:

  • Il paziente ha molto male e non si riesce ad alleviare il dolore con la dose prescritta di farmaci.
  • Il paziente dà segni di profondo disagio: fa smorfie per il dolore, o si lamenta.
  • Il paziente ha problemi a respirare e sembra agitato o indisposto.
  • Il paziente non è in grado di urinare o di andare in bagno.
  • Il paziente è caduto.
  • Il paziente è molto depresso e/o dice di volersi suicidare.
  • Chi assiste il paziente ha difficoltà a somministrargli i farmaci.
  • Chi assiste il paziente non ce la fa più oppure è troppo triste o impaurito per stargli accanto.
  • Chi assiste il paziente non sa come gestire una qualsiasi situazione.

Come faremo a sostenerlo dal punto di vista emotivo?

Tutti noi abbiamo esigenze diverse, però alcune emozioni accomunano la maggior parte dei malati terminali; ad esempio il paziente può temere di essere abbandonato o di essere un peso, oppure si preoccupa di perdere la dignità o il controllo.

Chi lo assiste può cercare di alleviare le sue preoccupazioni seguendo questi consigli:

  1. Tenete compagnia al paziente:
    • parlategli,
    • guardate un film insieme,
    • leggete insieme a lui
    • o stategli semplicemente vicino.
  2. Permettete al paziente di esprimere le paure e le preoccupazioni riguardanti la morte, ad esempio la paura di lasciare la famiglia e gli amici. Preparatevi ad ascoltare.
  3. Preparatevi ad ascoltare i ricordi del paziente.
  4. Cercate di comunicare sempre tutto, comprese le informazioni più difficili da accettare. La maggior parte dei pazienti preferisce essere messa al corrente delle questioni che li riguardano.
  5. Rassicurate il paziente promettendogli che onorerete tutte le sue volontà, comprese quelle testamentarie.
  6. Chiedete se c’è qualcosa che potete fare per rendervi utili.
  7. Rispettate la privacy del paziente.

Per molte persone è difficile sapere cosa dire a un parente o a una persona cara che si trova alla fine della vita ed è normale voler apparire ottimisti e positivi, piuttosto affrontare discorsi sulla morte.

Eppure è importante essere realistici e incoraggiare il paziente senza dare false speranze; anche se si tratta senza ombra di dubbio di un momento di lutto, la fine della vita può anche essere un momento per cercare il significato della Vita e ripensare a ciò che è o è stato importante.

Durante questi momenti molti pazienti tendono a guardare indietro e riflettere sulla propria vita, sui successi raggiunti e sui cari che inevitabilmente si sono lasciati indietro.

Alcuni temi che è possibile esplorare con un paziente alla fine della vita sono inoltre:

  • Quali sono i momenti più felici e più tristi che abbiamo condiviso insieme?
  • Quali sono stati i momenti più importanti della nostra vita insieme?
  • Di cosa siamo più fieri?
  • Che cosa ci siamo insegnati l’un l’altro?

I pazienti che hanno dovuto affrontare tumori o altre malattie pericolose per la vita hanno dichiarato che essere positivi, o anche solo vivere qualche istante con umorismo, è stato un importante momento per scaricare stress, paure e tensioni.

Anche in questo momento impegnativo, la risata può ancora essere la migliore medicina.

Come fa il cancro a causare la morte del paziente?

Ogni paziente è diverso e così anche il modo esatto in cui la malattia ne causa la morte.

Quello che succede può dipendere dal tipo di cancro, dove si trova e quanto velocemente cresce.

Per alcuni pazienti il tumore non può più essere controllato e si diffonde nei tessuti e negli organi sani; le cellule tumorali rubano lo spazio necessario e le sostanze nutritive di cui gli organi sani necessitano, impedendone quindi il normale funzionamento. Di conseguenza, gli organi sani non possono più funzionare.

Per altri pazienti a causare la morte sono le complicazioni delle terapie.

Nelle fasi finale del percorso che l’organismo deve affrontare in presenta di un tumore possono poi verificarsi problemi in diverse parti del corpo.

  • Sistema digestivo: Se il cancro ha colpito un organo dell’apparato digerente (stomaco, pancreas o colon, per esempio), il cibo o le sostanze di rifiuto potrebbero non essere più in grado di passare, causando la comparsa di gonfiore, nausea o vomito. Se il cancro impedisce al cibo di essere digerito o assorbito, i pazienti andranno incontro a malnutrizione.
  • Polmoni: se è rimasto troppo poso tessuto polmonare sano, o se il cancro blocca parte del polmone, il paziente può avere difficoltà a respirare e assorbire abbastanza ossigeno. Oppure, se il polmone collassa, può diventare infetto, una condizione ormai troppo difficile da contrastare per un paziente affetto da un tumore in stadio avanzato.
  • Ossa: se il cancro è nelle ossa, può riversarsi nel flusso sanguigno una quantità eccessiva si calcio, che può causare incoscienza e morte. Le ossa colpite da tumori possono anche rompersi e non guarire più.
  • Fegato: il fegato normalmente rimuove le tossine dal sangue, aiuta a digerire il cibo e lo converte in sostanze necessarie per vivere. Se non c’è abbastanza tessuto epatico sano, l’equilibrio chimico del corpo ne viene sconvolto e molto probabilmente l’organismo andrà in coma.
  • Midollo osseo: quando il cancro colpisce il midollo osseo, il corpo non è più in grado di produrre abbastanza cellule sanguigne. Una carenza di globuli rossi causerà anemia e il corpo non avrà più abbastanza ossigeno nel sangue. Un basso numero di globuli bianchi può rendere difficile combattere l’infezione e un’eccessiva diminuzione nel numero di piastrine impedirà il normale processo di coagulazione del sangue, rendendo difficile o impossibile il controllo delle emorragie conseguenti.
  • Cervello: Un grosso tumore nel cervello può causare problemi di memoria, disturbi all’equilibrio, sanguinamenti o la perdita di funzione in un’altra parte del corpo, che possono alla fine portare il paziente al coma.

In alcuni casi, tuttavia, la causa esatta non può essere individuata e i pazienti semplicemente si spengono lentamente, diventando sempre più deboli fino a quando l’organismo non è più in grado di sostenere la vita.

In queste fasi è molto importante garantire al paziente di non soffrire e per questo è raccomandabile continuare a comunicare con lo staff medico che lo segue.

Come si fa a capire che qualcuno sta per morire? Che cosa devo fare negli ultimi istanti di vita del mio caro?

Esistono alcuni segni e sintomi che permettono di capire quando la morte si sta avvicinando.

Nell’elenco seguente li descriveremo e vi daremo alcuni consigli su come gestirli. È importante ricordare, tuttavia, che non tutti i pazienti presentano tutti questi segni e sintomi, ma soprattutto la presenza di uno o più dei sintomi elencati non indica necessariamente che il paziente sta per morire.

Vi consigliamo di rivolgervi all’équipe medica per capire meglio a che cosa andrete incontro.

Sonnolenza, maggiore durata del sonno e/o apatia (causate dai cambiamenti del metabolismo).

I familiari e chi assiste il paziente possono organizzare le visite e le attività per i momenti in cui il paziente è vigile.

È importante rivolgersi direttamente al paziente e parlare come se fosse in grado di sentirvi, anche se non reagisce agli stimoli. Molte persone, infatti, riescono a sentire anche quando non sono più in grado di parlare.

Se il paziente non reagisce, non bisognerebbe mai scrollarlo.

Stato confusionale

Il paziente può non essere in grado di ricordare

  • il momento della giornata o dell’anno,
  • il luogo in cui si trova
  • e/o l’identità dei familiari e degli amici.

Può essere irrequieto, avere le allucinazioni e cercare di togliersi di dosso le lenzuola o le coperte (questo gesto è in parte causato dalle alterazioni del suo metabolismo).

Ricordategli gentilmente l’ora, la data e l’identità delle persone che sono con lui. Se il paziente è agitato, non tentate di bloccarlo in nessun modo. Siate calmi e rassicuranti. Se riuscite a parlare con calma, potete aiutare il paziente a orientarsi di nuovo.

Rifiuto della socializzazione e ritiro psichico

Queste difficoltà sono in genere causate dalla diminuzione del flusso di sangue diretto al cervello, ma anche dalla preparazione mentale alla morte.

Rivolgetevi direttamente al paziente. Fategli capire che siete al suo fianco, se ha bisogno di voi. Il paziente potrebbe essere cosciente e in grado di sentirvi, ma non riuscire a rispondervi.

Diminuzione della necessità di alimenti e di fluidi e diminuzione dell’appetito

Questi cambiamenti sono innescati dalla necessità dell’organismo di conservare le energie e dal peggioramento della capacità di usare gli alimenti e i fluidi.

Date la possibilità al paziente di decidere quando e se mangiare. Se è in grado di deglutire, possono essergli d’aiuto i cubetti di ghiaccio, l’acqua o il succo di frutta.

Tenetegli la bocca e le labbra idratate con il burro cacao o con creme per le labbra a base di glicerina.

Incontinenza urinaria o fecale

Tenete il paziente il più pulito, asciutto e comodo possibile, anche quando andrà incontro a difficoltà dovute all’incontinenza causata dal rilassamento dei muscoli della zona pelvica.

È possibile aiutarsi anche con l’uso di traverse assorbenti usa e getta e pannoloni.

Urine più scure o meno abbondanti

I cambiamenti nella frequenza di minzione e nel colore dell’urina sono in genere indizi di un rallentamento della funzionalità renale, unita al fatto che spesso il paziente assume meno liquidi.

Chi assiste il paziente può consultare l’équipe medica e chiedere se è necessario inserire un catetere per evitare un’ostruzione urinaria. Se necessario, il medico o l’infermiere possono insegnare la procedura corretta per la manutenzione del catetere.

Cambiamenti della pelle

La pelle si raffredda, soprattutto in corrispondenza delle estremità; può diventare bluastra, soprattutto nella parte inferiore del corpo (è la circolazione diretta alle estremità che rallenta).

Per tenere caldo il paziente si possono usare le coperte. Anche se la pelle si raffredda, i pazienti di solito non avvertono il freddo. Chi li assiste dovrebbe evitare di riscaldarli con le termocoperte o le borse dell’acqua calda, che potrebbero causare scottature.

Rantoli e respiro affannoso

Un paziente negli ultimi istanti di vita può essere fonte di rantoli e gorgoglii, anche forti, durante la respirazione; il respiro diventa irregolare o molto lieve, si riduce la frequenza respiratoria (numero di respiri al minuto) e la respirazione diventa molto rapida, affannosa, seguita da fasi costituite da respiri molto lenti.

Tutti questi sintomi sono causati da

  • diminuzione del consumo di liquidi,
  • accumulo di sostanze di rifiuto nell’organismo,
  • diminuzione della circolazione diretta agli organi.

Il paziente potrà respirare più facilmente se sarà girato su un lato, con cuscini dietro la testa e la schiena.

Anche se i problemi respiratori possono essere molto stressanti per chi assiste il malato, i rantoli e i gorgoglii non sono dolorosi o fastidiosi per il paziente. Alcune persone possono trarre beneficio da una sorgente esterna di ossigeno.

Se il paziente è in grado di deglutire, può essere utile dargli un cubetto di ghiaccio per mantenere la bocca idratata; per farlo respirare meglio è inoltre possibile umidificare l’ambiente con un umidificatore.

Capo rivolto verso una sorgente luminosa

Nelle ultime fasi di vita spesso la vista del paziente è annebbiata, illuminate la stanza con fonti di luce bassa e indiretta per aiutarlo.

Aumento delle difficoltà nel controllo del dolore

È fondamentale somministrare i farmaci per il dolore seguendo la prescrizione del medico. Chi assiste il malato dovrebbe contattare il medico se la dose prescritta non sembra adeguata.

Con l’aiuto dell’équipe medica, chi assiste il malato può anche provare metodi come il massaggio e le tecniche di rilassamento, utili per combattere il dolore.

Gli spasmi involontari (mioclono), l’alterazione del battito cardiaco e la mancanza di riflessi negli arti sono altri segni dell’approssimarsi della fine.

Come si fa a capire che qualcuno è morto?

  • La persona non respira. Il suo cuore non batte più.
  • Gli occhi sono fissi e le pupille dilatate. Le palpebre possono rimanere aperte.
  • La mandibola è rilassata e la bocca è completamente aperta.
  • L’organismo rilascia il contenuto dell’intestino e della vescica.
  • La persona non reagisce quando la si tocca o le si parla.

Che cosa devo fare dopo la morte del mio caro?

Dopo che il paziente è deceduto, non è necessario avere fretta. I familiari e gli amici possono stargli vicino, parlare o pregare. Quando la famiglia è pronta, si può agire in questo modo.

  1. Mettete il corpo sdraiato supino, con un cuscino sotto la testa. Se necessario, i familiari o chi assisteva il malato possono sistemare le protesi.
  2. Se il paziente si trova in un hospice, seguite le istruzioni della struttura. Un familiare o un amico possono chiamare un infermiere o un medico che accertino il decesso del paziente.
  3. Chiamate le autorità sanitarie.
  4. Contattate il medico del paziente e l’impresa funebre.
  5. Quando la famiglia è pronta, chiamate gli altri familiari, gli amici, il sacerdote.
  6. Sostenete emotivamente o cercate un sostegno emotivo per i familiari e gli amici, in modo da aiutarli ad affrontare il lutto.

 

Fonte principale: cancer.gov (adattamento a cura di Elisa Bruno)

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  1. Anonimo

    Nessuno può capire cosa si provi davvero in questi momenti se non ci si passa personalmente… Sono situazioni devastanti per il paziente e per i famigliari… L’unico consiglio che posso dare è quello di non sprecare nemmeno un giorno della propria vita, perché non si sa mai quanto ci resti ancora da vivere.

  2. Anonimo

    Salve dottore, mio suocero è in ospedale, gli hanno diagnosticato un malaccio allo stomaco, da due giorni quando evacua ha feci nere ma non ha mai detto di avere altri sintomi. Adesso in ospedale non riescono a vedere (Con la gastroscopia) per il troppo sangue nello stomaco e la cosa continua non riescono a fermare l’emorragia… Morirà così dottore? Possibile che non si riesca a fermare l’emorragia? Non sanno dirci niente tranne che è grave… Non voglio false speranze ma quanto potrà resistere così? Possibile che mia suocera non possa sapere se suo marito arriverà a natale oppure… Lei che ne pensa? Quanto potrà vivere in queste condizioni? In un giorno è già peggiorato… Grazie in ogni caso per la sua risposta.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)
      Dr. Cimurro (farmacista)

      Mi dispiace davvero, ma onestamente non mi sento in grado di esprimere giudizi. Mi dispiace anche soprattutto in considerazione di quanto sia duro questo momento…

    2. Anonimo

      La ringrazio comunque dottore, mi rendo conto della situazione e capisco che se non sanno molto loro che hanno tutte le analisi e il paziente, lei non può certo avere la sfera di cristallo. L’attesa ci sta uccidendo ed io ho fatto una domanda sciocca… Mi dispiace. Grazie nuovamente. I.

    3. Dr.ssa Fabiani (Medico Chirurgo)
      Dr.ssa Fabiani (Medico Chirurgo)

      Purtroppo sono situazioni particolarmente delicate, dal decorso rapido, imprevedibile e quindi di difficile gestione, anche per i medici che lo seguono direttamente. Mi dispiace molto della situazione ad ogni modo.

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