Lupus eritematoso sistemico: sintomi e cura

Ultimo Aggiornamento: 861 giorni

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Introduzione

Lupus Eritematoso Sistemico (http://it.wikipedia.org/wiki/File:Lupus_facial_rash.jpg)

Lupus Eritematoso Sistemico (http://it.wikipedia.org/wiki/File:Lupus_facial_rash.jpg)

Il lupus (o lupus eritematoso sistemico, dal nome della sua forma più frequente) è una malattia che può colpire quasi tutte le parti dell’organismo, provoca sintomi di intensità da lieve a estremamente grave, tanto che alcuni di essi possono rivelarsi letali.

Per curare il lupus è necessario capire il suo funzionamento, se il lupus vi riguarda direttamente o indirettamente, questo articolo vi aiuterà a capirlo meglio, spiegandovi che cos’è e quali sono le cure possibili.

Cause

Per capire la malattia è importante comprendere il funzionamento del sistema immunitario, formato dalle cellule del sangue specializzate, i globuli bianchi, e dalle sostanze chimiche da esse prodotte (gli anticorpi). Il nostro organismo è in grado di riconoscere i corpi estranei o le cellule estranee, come ad esempio i virus e i batteri, che combatte usando sia i globuli bianchi sia gli anticorpi con l’obiettivo di inattivarli o distruggerli. Il sistema immunitario è quindi utile per proteggerci dai microbi e dai virus.

Purtroppo, in alcune condizioni, il sistema immunitario scambia le cellule dell’organismo per corpi estranei e questo lo porta ad attaccare l’organismo stesso: l’autodistruzione immunitaria provoca infiammazione e lesioni di diversi tessuti corporei. Il lupus è un esempio di condizione in cui si verifica quanto descritto, è cioè una malattia autoimmune.

Il lupus può colpire diverse parti del corpo, tra cui:

  • le articolazioni,
  • la pelle,
  • i reni,
  • il cuore,
  • i polmoni,
  • i vasi sanguigni,
  • il cervello.

Gli anticorpi coinvolti nel lupus sono detti auto-anticorpi, perché combattono contro lo stesso organismo che li produce.

Le cause del lupus sono sconosciute, è ragionevole supporre che sia provocato da una combinazione di fattori ereditari, ambientali e forse anche ormonali.

Il lupus NON è contagioso, cioè non può essere trasmesso ad altri dal malato.

Tipologie

La parola lupus è in realtà un termine generico, in quanto ne esistono diverse forme. Il lupus eritematoso sistemico (LES) è la forma più comune di questa patologia, sistemico significa che la malattia può colpire diverse parti dell’organismo.

Il lupus eritematoso discoide è un altro tipo di lupus che colpisce in particolar modo la pelle, su cui può apparire un eritema di colore rossastro, in rilievo; le zone più colpite sono il volto e il cuoio capelluto, ma la malattia può manifestarsi in altre parti del corpo. L’eritema può durare per giorni oppure per anni ed essere ricorrente. Una piccola percentuale dei pazienti affetti da lupus discoide a un certo punto si ammala anche di LES.

Il lupus farmaco indotto è una forma provocata da determinati farmaci: causa la comparsa di sintomi simili a quelli del lupus, che scompaiono quando si smette di assumere il farmaco.

Il lupus neonatale è una forma che colpisce i neonati, figli di donne affette dal lupus o da altre malattie del sistema immunitario. Il lupus neonatale è molto raro e quasi tutti i figli delle donne affette dal lupus sono completamente sani.

Sintomi

I sintomi del lupus possono essere lievi oppure molto gravi. La malattia di solito colpisce tra i 15 e i 45 anni d’età, ma può comparire anche durante l’infanzia o ad un’età maggiore.

Il lupus ha molti sintomi in comune con altre malattie, variano a seconda del paziente e anche, nella stessa persona, a seconda dell’episodio, e questo non facilita sicuramente la diagnosi.

Tra i sintomi più frequenti del lupus troviamo:

  • Estrema stanchezza,
  • Dolore o gonfiore articolare (artrite),
  • Febbre di origine sconosciuta,
  • Eritemi,
  • Problemi renali.

Nei pazienti affetti dal lupus i sintomi si ripresentano in maniera ciclica: i periodi di malattia sono detti eruzioni, mentre i periodi di scomparsa dei sintomi si chiamano di remissione. Tra gli altri sintomi del lupus troviamo:

  • dolore al petto,
  • caduta dei capelli,
  • aumento della fotosensibilità (sensibilità alla luce solare),
  • dita delle mani e dei piedi pallide o arrossate per il freddo e per lo stress,
  • mal di testa,
  • vertigini,
  • depressione,
  • convulsioni.

Il lupus può colpire gli organi e i tessuti seguenti:

  • Reni,
  • Cervello e midollo spinale,
  • Vasi sanguigni,
  • Sangue,
  • Polmoni,
  • Cuore.

Diagnosi

Diagnosticare il lupus può essere difficile, i medici possono impiegare mesi o addirittura anni per arrivare a una diagnosi precisa. Per ottenere una diagnosi accurata è importante fornire al medico una descrizione completa ed accurata dei propri problemi di salute presenti e passati; i precedenti clinici, insieme all’esame fisico e agli esami di laboratorio, possono aiutare il medico a diagnosticare il lupus. Durante il periodo che intercorre prima della diagnosi, possono comparire sintomi nuovi .

Non esiste un unico esame in grado di stabilire una volta per tutte se si è stati colpiti dal lupus, ma ci sono diversi esami di laboratorio che possono contribuire alla diagnosi. Gli esami più utili individuano determinati anticorpi del sangue, che spesso sono presenti nelle persone affette dal lupus. Alcuni esami vengono proposti con meno frequenza, ma possono essere utili se le cause dei sintomi non sono chiare: il medico può consigliare una biopsia della pelle o dei reni, se questi organi sono colpiti dalla malattia. Lo scopo della biopsia è quello di prelevare un campione di tessuto da inviare in laboratorio per le analisi.

Alcuni medici potrebbero consigliare un esame aggiuntivo per scoprire se il paziente è malato di sifilide, perché gli anticorpi del lupus presenti nel sangue possono originare un falso positivo, ossia anche se l’esame risulta positivo per la sifilide, il paziente in realtà non ha questa malattia.

Altri esami di laboratorio vengono usati per tenere sotto controllo il decorso della malattia, dopo che è stata diagnosticata: l’esame emocromocitometrico completo (emocromo) ed ematochimico, quello delle urine e quello della velocità di sedimentazione degli eritrociti (VES) possono dare informazioni importanti.

Un altro esame frequente misura il livello di presenza nel sangue di un gruppo di proteine dette proteine complemento, le persone affette da lupus normalmente hanno un basso livello di proteine complemento

Cura e terapia

Per il lupus non esiste nessuna cura definitiva, tuttavia le terapie disponibili possono tenere sotto controllo i sintomi e la maggior parte delle persone affette può condurre un’esistenza sana ed attiva. L’ambito di azione e l’efficacia delle terapie sono fortemente aumentati, quindi i medici possono avere maggiori opportunità di cura per la malattia.

Dopo la diagnosi, il medico propone una terapia basandosi sull’età, sul sesso, sullo stato di salute generale, sui sintomi e sullo stile di vita del paziente; la terapia dovrebbe venire incontro alle esigenze dei pazienti e può variare nel tempo.

Quando sviluppa una terapia, il medico tenta di:

  • Prevenire gli attacchi,
  • Curare gli attacchi se si verificano,
  • Minimizzare le complicazioni.

Il medico e il paziente dovrebbero rivedere la terapia regolarmente, per essere sicuri che sia veramente efficace.

Per curare il lupus vengono usati diversi tipi di farmaci, per i pazienti con dolori articolari, febbre e gonfiore, in molti casi vengono usati i farmaci che diminuiscono l’infiammazione, detti anche antinfiammatori non steroidei: alcuni di questi sono disponibili in farmacia senza prescrizione medica, mentre per altri può essere necessaria la ricetta medica. Tra gli effetti collaterali più frequenti di questo tipo di farmaci troviamo: bruciore di stomaco, diarrea e ritenzione idrica.

Alcuni pazienti affetti dal lupus cominciano a soffrire di infiammazione al fegato e ai reni contemporaneamente all’inizio della terapia antinfiammatoria, è molto importante rimanere costantemente in contatto col medico quando si assumono gli antinfiammatori.

Gli antimalarici sono un altro tipo di farmaco usato frequentemente per la cura del lupus: questi farmaci, usati in origine soltanto per la cura della malaria, sono anche efficaci contro il lupus. Gli antimalarici possono essere usati da soli oppure in associazione con altri farmaci per curare l’affaticamento, il dolore articolare, le eruzioni cutanee e l’infiammazione dei polmoni. Se la terapia con gli antimalarici è più lunga può impedire la ricorrenza degli attacchi. Tra gli effetti collaterali degli antimalarici troviamo il mal di stomaco e, molto raramente, lesioni alla retina.

La terapia più comune per il lupus sono in ogni caso i corticosteroidi, ossia i cortisonici. I corticosteroidi assomigliano al cortisolo, un ormone antinfiammatorio sintetizzato dal nostro organismo, e sono in grado di far regredire l’infiammazione rapidamente. I corticosteroidi possono essere somministrati per via orale, con creme applicabili sulla pelle, oppure mediante iniezione. Si tratta di farmaci potenti, quindi il medico userà la minima dose efficace possibile. Tra gli effetti collaterali a breve termine dei corticosteroidi troviamo: gonfiore, aumento dell’appetito, aumento di peso e sbalzi d’umore. Questi effetti collaterali di solito scompaiono quando si smette di assumere il farmaco. Smettere all’improvviso la terapia con i corticosteroidi può essere pericoloso, quindi è molto importante che sia un medico a consigliarvi l’adattamento e l’eventuale diminuzione della dose.

A volte i medici decidono di somministrare grandi quantità di corticosteroidi per un breve periodo di tempo, per endovena. Con una terapia di questo tipo è meno probabile che si verifichino gli effetti collaterali tipici e non è necessario diminuire gradualmente le dosi.

Tra gli effetti collaterali sul lungo periodo possiamo avere: smagliature, irsutismo, indebolimento o lesioni ossee, ipertensione, compromissione delle arterie, glicemia alta, infezioni e cataratta. Di solito, all’aumentare della dose di corticosteroidi aumenta la gravità degli effetti collaterali inoltre, all’aumentare della durata della terapia, aumenta il rischio di altri effetti collaterali. I pazienti che usano i corticosteroidi dovrebbero chiedere al loro medico se sia opportuno assumere integratori di calcio e di vitamina D. Questi integratori riducono il rischio di ammalarsi di osteoporosi, ovvero di fragilità ossea.

Per i pazienti in cui il lupus colpisce i reni o il sistema nervoso centrale può essere usato un farmaco immunosoppressore, che inibiscono l’azione del sistema immunitario,bloccando la produzione di determinate cellule immunitarie. Gli immunosoppressori possono essere somministrati per via orale o per endovena. Tra gli effetti collaterali degli immunosoppressori troviamo: nausea, vomito, caduta dei capelli, incontinenza, diminuzione della fertilità e aumento del rischio di tumori e infezioni. Il rischio di effetti collaterali dovuti agli immunosoppressori aumenta proporzionalmente alla durata della terapia.

Poiché alcune terapie possono causare effetti collaterali pericolosi è importante comunicare immediatamente al medico la comparsa di qualsiasi effetto indesiderato. È anche fondamentale NON interrompere o modificare la terapia senza essersi consultati prima con il medico.

Molti centri di cura sono elencati sul sito del Gruppo Italiano LES.

Qualità di vita

Nonostante i sintomi e i possibili effetti collaterali della terapia, i pazienti affetti dal lupus possono avere un’ottima qualità di vita.

  • Un buon modo per imparare a convivere con il lupus è quello di capire la malattia e i suoi sintomi, se impara a riconoscere i segnali premonitori di un attacco il paziente può prendere gli opportuni provvedimenti per ridurne l’intensità.
  • Può essere utile imparare le strategie di prevenzione degli attacchi. Per una corretta prevenzione, ad esempio, è possibile limitare l’esposizione al sole oppure pianificare momenti di riposo e di tranquillità.
  • È importante che i pazienti affetti dal lupus consultino regolarmente il medico, anziché chiedere aiuto soltanto quando i sintomi peggiorano. Se ci si sottopone visite ed esami regolari il medico potrà notare i cambiamenti, anche minimi.
  • I pazienti dovrebbero prevenire tutte le malattie in qualche modo connesse al lupus, ad esempio facendo esami ginecologici e senologici. Anche andare regolarmente dal dentista può prevenire infezioni potenzialmente pericolose.
  • Se si è in terapia con farmaci corticosteroidi o antimalarici bisognerebbe fare una visita oculistica all’anno per vedere se ci sono problemi agli occhi ed eventualmente curarli.
  • I pazienti affetti dal lupus, per mantenersi sani, devono fare faticare un po’ più degli altri e fare più attenzione: per loro, quindi, è fondamentale mantenere una buona forma fisica ed evitare lo stress. Tra le tecniche di riduzione dello stress troviamo: l’esercizio fisico, il rilassamento e la meditazione. È inoltre fondamentale stabilire delle priorità per l’impiego del tempo e delle energie.
  • Infine, è necessaria una buona rete di supporto, che può comprendere: la famiglia, gli amici, i medici, le organizzazioni e i gruppi di aiuto organizzati.

Traduzione a cura di Elisa Bruno


Revisione scientifica e correzione a cura del Dr. Guido Cimurro (farmacista)
Le informazioni contenute in questo articolo non devono in alcun modo sostituire il rapporto dottore-paziente; si raccomanda al contrario di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio od indicazione riportata.

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Domande, suggerimenti e segnalazioni

  1. Patrizia

    buonasera…..mi chiamo Patrizia ho 47 anni
    ho scoperto di avere il lupus nel 1992, Con una cura di cortisone per tutto il periodo della gravidanza nel 1994 sono diventata mamma..
    Pee un lungo periodo non ho avuto fastidi ma gia da un po ne risento..dolori reumatici..gambe gonfie con flebiti,,e ho anche l’osteoporosi avanzata..dovuto al cortisone unico farmaco che mi da sollievo..da 20 anni prendo quotidianamente la cardioaspirina
    Ho imparato a conviverci anche se alcuni giorni ho difficolta a muovermi…..
    e mi dico che sono forte e devo andare avanti….
    noi siamo forti combattiamo…un abbraccio a tutti…

    1. linda di prima

      ciao mi chiamo linda e o pure la malatia lupus auguri che sei riventata mama devi esere forte per il tuo bambino come vacio io mi vacio forza e tiro a vandi per lui e per me.

  2. dani 72

    Ciao mi ha detto il mio dermatologo che ho il lupus ma adesso non so cosa fare a chi rivolgermi, un consiglio mi farebbe tanto piacere grazie

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Se vuole scriverla qui potrebbe essere d’aiuto a tutti.

    2. Carmine

      Ciao mi chiamo Carmine, ho 50 anni è soffro da Lupus da l’età di 15 anni. I primi sintomi li ho avuti con una pericardite, poi con i classici sintomi del Lupus stanchezza dolori articolari. A l’epoca la malattia era poca conosciuta, quindi prima di capire che era Lupus ci sono voluti diversi anni. Sto sotto cura dal 1986 con la classica cura di cortisoni e immunosorpressori. Svolgo una vita regolare con i suoi limiti, avvolte capita un incidente di percorso tipo flebiti, infatti adesso ho una flebite. Il consiglio che do è di non avvelirsi mai, è di guardare sempre il futuro con ottimismo. Un abbraccio a tutti Ciao

  3. lady

    Buongiorno io Ho avuto una pielonefrite acuta ad entrambi i reni e premetto che nn ho mai avuto problemi hai reni,inizialmente andando indietro di 3 anni fino al giorno del ricovero hai reni ho avuto vari problemi intimi ripetuti,medicine di svariati tipi ma nulla,soffro dà anni di emicrania e dà pochi anni di cervicale,ho iniziato sempre in questi anni ad avere male alla schiena dolori articolari muscolari,occhi gonfi e avvolte dolenti la mattina,di recente mani gonfie avvolte dolenti con dolore persistente braccio collo scapole costole…soffro di ernia iatale con reflusso,ho avuto di recente dopo le flebo uno sfogo dà un lato della faccia secchezza prurito e rossore x un Po di tempo,ne ho sempre una e nn riesco a capire perché,se sono io una palla o se c’è altro che ha un motivo per crearmi sempre dei problemi…premetto che dà qualche anno ho avuto problemi con le ghiandole tanto che mi fan malissimo e si gonfiano in 2 anni è successo almeno 5 volte e giù con antibiotici,le difese nn sempre sono a pieno agli esami ma nn so che pensare se sono solo un soggetto delicato se si può dir così o se ci sarebbero altri esami dà fare e nn ho fatto…qualche delucidaxione sarebbe d’aiuto grazie mille e scusate se mi son dilungata

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Mi dispiace davvero, ma è un quadro eccessivamente complesso e variegato per essere affrontato a distanza e, non ultimo, per le mie competenze.

  4. Anonimo

    Buongiorno dottore
    Ho il LES da quando avevo 18 anni, ora ne ho 54. Cortisone per tutti questi anni a dosaggi più o meno alti. Assumo una dose di mantenimento di 10 mg deltacortene. La proteinuria è quasi assente. Visto che ora sto “bene” posso anche occuparmi di problemi secondari. Tutto questo cortisone + una menopausa precoce mi hanno lasciato la pelle sottile e senza elasticità. Sono alta 1.70 e peso 53/54 kg quindi sono anche magra il che non aiuta a “riempire” la pelle…piuttosto cadente…sigh! Purtroppo negli anni passati i problemi erano altri e nessun medico mi ha mai detto neppure di idratare la pelle, sempre che questo avesse potuto rallentare un processo probabilmente accelerato da farmaci e menopausa.
    Chiedo se ci siano degli integratori (e se sì, quali) con effetti anti age e anti radicali liberi(visto quanti ne avrò accumulati in questi anni) e soprattutto se abbiano un reale effetto o servano solo ad illudersi una volta in più.
    La ringrazio se sarà così gentile da darmi una risposta.

    Cordialmente emilia

    Ps.: assumo una cp folina da 5mg dì+2 cp settimana benexol per omocisteina alta, con la seguente integrazione ora è sotto controllo.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Sicuramente il consiglio di un dermatologo potrebbe essere più utile, ma forse proverei prima con creme fortemente idratanti (unite ovviamente ad un’alimentazione sana ed abbondante acqua).

  5. Anonimo

    Buonasera dottore,gentilmente vorrei chiederle un consiglio. Una persona a me molto cara è malata di lupus da circa 12 anni. Nonostante questa malattia però non ha mai avuto problemi particolarmente seri (le sue analisi sono praticamente perfette),tanto che per anni non si è verificato neanche un episodio di attacco della malattia..fino a pochi giorni fa. Ha fatto le analisi ed effettivamente la malattia si sta attivando. Probabilmente ciò è dovuto essenzialmente alle bassi dosi di cortisone e infatti le è stato aumentato. Ora ciò che vorrei chiederle è cos’altro può fare in attesa che vada dal suo reumatologo? Non ha febbre particolarmente alta,al massimo è arrivata a 37.5 ma nulla di più.

    In ultimo..so che in questa malattia è normale che vi siano fasi attive e fasi diciamo “remissive”,quindi presumo che data la sua giovane età (ha 25 anni) non vi siano particolari pericoli per la sua salute giusto? Rifaccio presente che tutte le sue analisi sono perfette,eccetto per qualche piccolo valore delle transaminasi dovuto all’uso dei medicinali.

    La ringrazio,
    Distinti Saluti.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Purtroppo non mi occupo di questo campo e non sono quindi in grado di darle consigli specifici; le confermo che non c’è motivo di particolare preoccupazione ed anzi, se si riesce a mantenere una positiva forza di volontà nel voler superare il periodo, il corpo non può che trarne un beneficio tangibile.

  6. albertina

    xchè nn si parla della famigliarità del lupus; x es. posssono esserci + casi di lupus in una stessa famiglia? ai famigliari di un’ammalata è consigliato o raccomandato fare gli esami specifici x questa malattia? altri membri della famiglia rischiano di ammalarsi nel tempo? le gravidanze sono a rischio anche per altre donne della famiglia? grazie

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      La predisposizione familiare gioca un ruolo importante nel determinismo della malattia. Rispetto alla popolazione generale il parente di un paziente lupico ha circa un rischio 100 volte superiore di contrarre la malattia.

      La sua importanza però non è condizione sufficiente affinché la malattia possa essere trasmessa, essendo il LES una patologia che è determinata da più fattori.

      Non esistendo alcun esame predittivo e configurandosi solo una predisposizione, quindi, il ruolo dei genitori di un bimbo con familiarità per lupus dovrà quindi essere di “serena osservazione”. Accertamenti saranno doverosi solo in caso di sintomatologia compatibile con la malattia, evitando l’esecuzione di premature, continue, inutili e costose indagini.

      [Fonte: http://www.lorenzobettoni.it/public/pdf/177.pdf

  7. miranda

    Ho scoperto di avere il lupus in forma discoide quindi solo sul viso.Ho deciso però di consultare oltre la mia dermatologa anche un centro specializzato nel campo del lupus, ed ho perciò ringraziato la mia dermatologa,a pagamento,e sono entrata nella struttura pubblica.La mia dermatologa mi ha detto che non era necessario rivolgermi ad un centro reumatologico perchè il mio lupus non è sistemico:ho fatto una cosa avventata?vorrei un parere,grazie

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Se il centro è specializzato nel Lupus NON è comunque stato un errore, magari non era necessario, ma non si può dire che abbia sbagliato.

  8. marzia

    da più di un’anno soffro di lupus eritematoso sistemico ho 53 anni ha 2 mesi che i medici mi hanno tolto il cortisone però continuo con il plaquenilprendendo 2 pillole al giorno ho anche la sindrome di syogren bocca asciutta e gola ha da poco che prendo il salagen e mi trovo bene il problema sono i dolori in tutto il corpo la stanchezza e l’insonnia praticamente se io durante il giorno tra lavori di casa e fare spesa e portare pesi tipo sacchetti di spesa ma basta anche uno già io mi stanco e mi ritiro a casa stanca e distrutta e la notte non dormo x i dolori che mi bloccano totalmente naturalmente i dolori aumentano secondo quanto lavoro e allora cerco di passare la giornata alternandola riposandomi.A me piace fare lunghe passeggiate stare all’aria aperta i medici mi dicono che debba stare all’ombra totale ma come si fà io l’anno scorso in estate mi capitava di camminare sotto il sole x non tutti i luoghi c’è ombra e sempre con protezione oltre con vestiti di lino a manica lunga e cappello vorrei sapere se anche cosi il sole può contribuire a far insorgere l’eritema che fino ad ora non ho avuto più d’allora e se fà aumentare i dolori, mi scuso x il mio dilungamento grazie cordiali saluti.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Purtroppo i vestiti leggeri non sono sufficienti a proteggerla adeguatamente dal sole.

  9. lella

    ho 40 anni e ho scoperto da circa 2 anni di avere il lupus, all’inizio mi sono spaventata e sono stata veramente male ma adesso sto molto meglio, sono in cura presso la lupus clinic di roma. ho spesso dolore al petto è dovuto alla malattia? la ringrazio e la saluto…

    1. florenz

      ciao amici sono florenz e o mia moglie che sofre di lupus da 3 anni ma solo da 10 giorni siamo venuti a sapere che sofre di lupus per tre anni questi medici di bolzano ci anno fatto credere che sofriva di altrite reuomatoide rienpedola di cortizone celebrexs e metotrixsato e tantaltro ora misapete dire che diferensa ce da altrite rueomatoide da lupus e da dove derriva questa malledetta malatia lupus e sopratutto se e curabile?

    2. Dr. Cimurro (farmacista)

      Comprendo il suo disorientamento; nell’articolo trova una buona introduzione alla malattia, per ulteriori dubbi più specifici nel mio piccolo rimango a disposizione.

  10. Nadia

    Ho il Les da 21anni, ne ho avute di tutti i colori possibili, il piu bel regalo che ho avuto nonostante il lupus e’ il mio meraviglioso figlio che in Agosto compie 20 anni. Non mi sono mai aresa ,Ho avuto un professore meraviglioso che mi ha curato e mi cura tutt’ora, ora il Les e’ in remissione anche se sono sempre molto stanca comunque va’ discretamente. Forza lupetto e chi ha qualche sintomo, non esitate a indagare un saluto a tutti.

    1. dodi

      Vorre per favore sapere da Nadia il nome del Professore che la cura, dove lavora e riceve i pazienti.
      Grazie.

  11. anonimo

    ce lupus di quando avevo 13 anni adesso celo 46 sono diagnosticata dopo una influenza forte sto prendendo 50mg decalcortene 400mg plaquienil e una compresa di lucen al giorno celo dolori articulare forti dolori in pietto sono molto nervosa probleme con reni una hidro nefroza grado 3 e 2 sui reni sono stata operata di un tumore in 2009 adesso sto bene sto lavorando quello ce mi fa dimenticare di malatie se dice che lupus e una arte per quelq ce losa a curarse

  12. Yordi

    Salve mia sorella e a Cuba e oggi me a dato la bruta noticia ke a questa malatia nelle articolazione gambe nelle parte blande, me lo aspettavo xke ogni tanto era nei ricoveri xke perdeva el uso delle gambe, solo ke lei e a Cuba e io sono en Italia e purtroppo da noi a Cuba non ci sno medicinali disponibile x questa malatia io vorrei spedirle qualcosa ma non so cosa comprare en farmacia me chiedono la riceta x favore qualcuno mi può aiutare cui lascio la mia e-mail xxxxxxxxxxxxxxx

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Spieghi la situazione al suo medico, potrebbe aiutarla facendole una ricetta bianca, ma a distanza non è semplice decidere una cura.

      Rimuovo la sua mail per proteggerla da possibili truffe.

  13. katia

    buongiorno dottore ho 32 anni e da poco mi hanno diagnosticato il lupus…sono ormai un paio di anni che combatto cn le cosidette ali di farfalla che mi compaiano sul volto..adesso con il mio medico abbiamo iniziato una cura cortisonica x 15 gg e poi una compressa al di PLAQUENIL 2OO. volevo sapere quale potrebbero essere gli eventuali effetti collaterali e se da questa malattia si puo’guarire!!grazie per la sua attenzione

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Purtroppo una guarigione definitiva è poco probabile, ma non è detto che non possa arrivare a stare meglio di adesso.

      Gli effetti collaterali possibili di Plaquenil sono numerosi, ma se non si sono manifestati fino ad ora possiamo continuare tranquillamente.

  14. Anonimo

    Buonasera sono patrizia ho il lupus da circa 9 anni, ne ho passate tante con forti emicranie, depressione, e forte stanchezza con dolori alle gambe… Prendo il plauenil , e periodi deltacortene… Va meglio da quando ho cominciato a curare la depressione vado a fare acqua gim e lavoro in negozio part time, va bene direi. Oggi ho avuto un forte dolore alle gambe e una stanchezza da non muoversi, mi chiedo se lo sport faccia veramente bene, oppure se sia questo tempo così umido !!! Grazie

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      In linea di massima le confermo l’utilità dello sport, ma rispetti sempre eventuali segnali del suo corpo evitando di chiedergli troppo.

  15. Carmelina

    Salve…volevo sapere: ma questa malattia porta anke la riduzione del polmone???

  16. Carmelina

    La T.C. Torace ha rilevato un ispessimento dell’interfaccia pleuroparenchimale a sede basale bilateralmente con aspetto ad alveare; ispessimento del foglietto scissura le a destra; non visibili aree di alterata densitometria parenchimale da riferire a lesioni del tipo focale. Non rilevabili tumefazioni linfonodali delle principali catene mediastinicheed ilari. Assenza di versamento pleurico.
    Caro Dr. Visto ke nn sono tanto brava in termini medici le ho scritto direttamente la risp. Della T.C. Effettuata pochi giorni fa. La persona affetta da Les (riferita pregressa pericardite e miocardite) è mia sorella, ha scoperto la malattia all’età di 16 anni ed ora ne ha 40 si è sempre sottoposta a controlli periodici ed è in cura.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Mi dispiace, ma in questi casi non mi sento di esprimere giudizi perchè sono referti che anch’io vedo solo raramente.

    1. Dr. Cimurro (farmacista)

      Essendo un disturbo che colpisce il sistema immunitario in genere è assolutamente sconsigliato.

  17. lira

    grazie per la risposta. vorrei sapere se esistono altre cure per le rughe? Sono portadora del LES, le creme nel mio caso, non risolvono piu. Ho la pelle del viso molto rovinata. Auitami per favore, dandomi qualche indicazione( medico eccc…..) Grazie

    1. Gastone

      L’opinione che il lupus eritematoso sistemico sia una malattia curabile o perlomeno gestibile è semplicemente una favola per bambini. Il LES è una malattia degenerativa su base autoimmune mortale, con una attesa di vita che varia da paziente a paziente, ammettendo che può in taluni casi essere anche lunga. Una nota: il 50% dei pazienti in trattamento dialitico sono affetti da tale malattia. Personalmente ho avuto modo di vedere più di un paziente affetto da LES agonizzante. Aggiungo una considerazione: costituisce atto di insensato egoismo sapere di essere affetti da una patologia del genere e programmare una gravidanza, sia perché si dovrebbe prevedere di avere una attesa di vita eventualmente non sufficiente a seguire la crescita del nascituro fino a maggior età, sia perché essendo una malattia con una componente ereditaria accertata si espone l’eventuale prole ad un rischio mediamente elevato di esserne affetto o di generare a sua volta figli malati. Ritengo che un individuo affetto da malattie da carico genetico dovrebbero essere sterilizzate. Tutto il resto è fantasia.

    2. Gastone

      La soluzione del problema delle malattie gravi con componente ereditaria o comunque geneticamente trasmissibili è solo uno: un programma di eugenetica che preveda l’individuazione e la sterilizzazione di tutti i soggetti portatori. Non è di certo con il falso buonismo cattolico o con qualche compressa che si alleviano le sofferenze di un malato con una prospettiva di qualità e quantità di vita indecenti. E con questo concludo il mio intervento, senza avere la pretesa di imporre a nessuno la mia idea (anzi: è proprio dal confronto di idee diverse che si evolvono scienza e cultura in generale).

    3. Dr. Cimurro (farmacista)

      Se sul primo intervento ero convinto anch’io che sarebbe potuta emergere una discussione costruttiva, di fronte a queste idee mi fermo.

    4. Gastone

      Esattamente. L’errore è stato proprio quello di fermare gli studî di eugenetica che qualche medico preparato in materia aveva intrapreso. E i risultati sono sotto gli occhi (bendati dall’ipocrisia e dal falso buonismo cattocomunista, che in materia medica ammettono però l’inutilmente crudele ed assurda sperimentazione animale) di tutti. Saluti.

  18. Clhoe

    Risposta A GESTIONE…per quanto ogni persona abbia il diritto di esprimere il proprio parere LEI DOVREBBE VERGOGNARSI!IO SN AFFETTA DA LES MA SN DI GRAN LUNGA PIÙ SANA DI LEI!?”individuazione e
    sterilizzazione dei soggetti malati”??Ben vengano le donne che come atto di amore concepiscono!sicuramente farebbero un lavoro migliore di
    madri ce crescono figli che. Si. sentonosentono legittimati a dire cose IGNOBILI!UN IN BOCCA AL LUPO A TUTTE LE DONNE CHE AMANO LA VITA NONOSTANTE IL LES

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